При буллезном эпидермолизе кожа ребенка похожа на крыло бабочки — она невероятно хрупкая. Любое трение или давление может привести к образованию болезненных пузырей и ран. Поэтому обычное нижнее белье часто становится источником травм, а специальное — важнейшим элементом повседневного комфорта и защиты.
Принципы построения безопасного белья
Основная задача — полностью исключить точки трения и давления. Этого добиваются за счет особых материалов, уникальной конструкции и тщательной обработки швов.
Материалы: гладкость и мягкость
Ткань должна быть максимально гладкой, без ворса и фактурных переплетений. Часто используется:
- Мягкий хлопковый трикотаж высокой плотности, специально обработанный.
- Современные синтетические материалы с атласной или сатиновой поверхностью, которые легко скользят по коже. Здесь выбор индивидуален и зависит от переносимости ребенком.
- Специальные медицинские ткани с шелковистой текстурой, которые иногда можно найти в ортопедических салонах или заказать через сообщества пациентов.
Конструкция: никаких швов в зоне контакта
Идеальные трусики либо вообще не имеют внутренних швов (бесшовное вязание), либо все швы вывернуты наружу. Резинки на талии и ногах — это проблема. Их либо заменяют на широкие плоские вставки из той же мягкой ткани, либо размещают так, чтобы они не соприкасались с кожей (например, используют подтяжки). Застежки, кнопки, пуговицы на внутренней стороне абсолютно недопустимы.
Адаптация обычного белья и самостоятельный пошив
Специальное белье не всегда просто найти в магазинах. Многие родители адаптируют обычные вещи:
- Выбирают модели на 2-3 размера больше для свободного облегания.
- Аккуратно распарывают и удаляют все внутренние швы, резинки, этикетки.
- Выворачивают белье наизнанку, если внешняя сторона ткани глаже.
- Подшивают края мягким шелковым швом или используют для фиксации медицинский силиконовый гель.
Некоторые шьют белье сами из подходящих старых простыней или мягких атласных подкладок. Выкройки делают максимально простыми, по типу шортиков или длинных штанишек.
Перед надеванием любого белья, даже специального, кожу ребенка обычно защищают контактными слоями — специальными неткаными материалами или мягкими силиконовыми повязками. Само белье должно надеваться свободно, без натяжения. Частая смена и тщательная стирка мягкими средствами — обязательное условие для предотвращения инфекций. Главный совет — не бояться экспериментировать с тканями и фасонами, потому что реакция кожи очень индивидуальна.